Debaty sejmoweXV Kadencja

Interpelacja w sprawie dostępu dzieci poniżej szesnastego roku życia ,,cierpiących na stwardnienie rozsiane, do leczenia preparatem interferon beta

   Wielce Szanowny Panie Ministrze! Na podstawie art. 14 ust. 1 pkt 7 ustawy o wykonywaniu mandatu posła i senatora z dnia 9 maja 1996 r. (z późn. zm.) oraz art. 192 uchwały Sejmu RP z dnia 30 lipca 1992 r. Regulamin Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej, zwracam się do Pana Ministra z interpelacją w sprawie dostępu dzieci poniżej szesnastego roku życia, cierpiących na stwardnienie rozsiane, do leczenia preparatem interferon beta.    Stan faktyczny: Dostęp do leczenia osób cierpiących na stwardnienie rozsiane preparatem interferon beta zapewniony jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programu terapeutycznego (lekowego): ˝Leczenie stwardnienia rozsianego interferonem beta˝, realizowanego w oparciu o zarządzenie Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia nr 93/2005 z dnia 17 października 2005 r. w sprawie przyjęcia ˝Szczegółowych materiałów informacyjnych o przedmiocie postępowania w sprawie zawarcia umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej oraz realizacji i finansowaniu umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju: leczenie szpitalne˝, ze zm. Niestety w programie tym nie mogą uczestniczyć pacjenci poniżej szesnastego roku życia. Leczenie dzieci poniżej szesnastego roku życia jest możliwe, ale poza udziałem w tym programie i jedynie na całkowitą odpowiedzialność rodziców oraz bez jakiejkolwiek refundacji kosztów związanych z prowadzeniem takiej terapii. Koszty takiego leczenia są bardzo wysokie. Wczesne rozpoczęcie takiej terapii wpływa bardzo korzystnie na pacjenta. Widoczne jest zahamowanie rozwoju choroby, a nawet jej cofnięcie. W związku z tym w Stanach Zjednoczonych Ameryki Północnej stosowanie interferonu beta nie jest w żaden sposób ograniczane i swobodnie można podawać ten lek pacjentom poniżej szesnastego roku życia cierpiącym na stwardnienie rozsiane.    Pytania:    1. Czy będą prowadzone stosowne prace nad uregulowaniem tej kwestii?    2. Jakie kroki w tej sytuacji mogą podjąć rodzice w celu dofinansowania takiego leczenia?    Z poważaniem    Poseł Jan Filip Libicki    Poznań, dnia 8 marca 2006 r.